Pendant trois ans, soit de 2021 à 2024, un groupe
d'enfants de l'Estrie, âgés de 12 à 14 ans, qui ont été touchés par le cancer
dont souffraient leurs parents, ont décidé de lancer un projet de recherche.
Une vision
différente de la maladie
Avec l'aide des chercheurs du Centre de recherche
du CIUSSS de l'Estrie-CHUS (CRCHUS), ils ont développé une série d'activités
adressées aux enfants de 8 à 12 ans. Par exemple, ils ont rencontré des jeunes lors
d'un après-midi organisé au Lac-des-Nations et ils ont été mis en contact avec
d'autres enfants, grâce à différents organismes de la région. Lors de ces
rencontres, les enfants ont eu la possibilité d'exprimer librement leurs peurs,
leurs inquiétudes et leurs émotions. Le but était, entre autres, de permettre à
ces enfants d'avoir un espace de soutien avec d'autres enfants.
Ce projet a été entièrement initié par les jeunes.
« Comme chercheurs, ce qui nous a attirés, c'est leur vision différente de
cette problématique. Le fait que pour eux, ce n'était pas tellement « on va
parler, on va donner de l'information », c'était plutôt « quelle activité
ferait du bien ? » Ça m'a frappé, parce que je n'aurais pas pensé que les
enfants qui vivent un stress ou qui vivent beaucoup d'inquiétude veulent aller
jouer », explique le Dr Claude
Cyr, chercheur clinicien au CRCHUS et pédiatre au CIUSSS de l'Estrie - CHUS.
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Grâce à ces rencontres,
les jeunes, appelés les pisteurs, ont pu mettre en lumière les besoins réels et
les questionnements des enfants. « Certains enfants ne veulent pas poser des
questions à leurs parents ou émettre des commentaires sur leur condition afin
de ne pas les blesser. Le fait de rencontrer d'autres enfants qui ont vécu la
même situation les a grandement aidés », ajoute le Dr Claude Cyr.
Améliorer le soutien aux proches des personnes malades
Les résultats de cette recherche, qui seront
publiés prochainement, permettront d'améliorer le soutien aux familles.
D'ailleurs, un groupe de pairs-aidants dédié exclusivement aux enfants a été
créé. À noter que la Rose des Vents et le Département d'oncologie du CIUSSS de
l'Estrie-CHUS sont des partenaires de ce projet. « J'aimerais qu'avec les réponses de la recherche
que nous obtiendrons, que le monde les mette en application pour pouvoir mieux
aider et que les adultes et les enfants les utilisent pour mieux
s'aider », mentionne Eden Jetté,
jeune pisteure et cochercheuse.
Soulignons que cette
réalisation est lauréate aux Prix d'excellence 2023-2024 du CIUSSS de l'Estrie
- CHUS dans la catégorie Mission universitaire et rayonnement.
Les familles qui ont besoin de ce soutien peuvent écrire à l'adresse partenariatpatient.ciussse-chus@ssss.gouv.qc.ca.
